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LoDani el 16-06-2012 22:16 UTC publicado: 17-06-2012 04:00 UTC

Ana y Raúl, de 5 y 7 años, paceden una enfermedad rara (3 casos por millón) llamada Anemia de Fanconi. Raúl acaba de cumplir 7 años y necesita un trasplante de médula ósea para lo cual precisa encontrar un donante. Sus padres no son compatibles y su hermana, debido que padece la misma enfermedad, no puede ser donante. Han iniciado una campaña para informar y concienciar de la importancia de ser donante de médula ósea. Además deben luchar contra los falsos mitos asociados a la donación la cual ni duele ni está relacionada con la médula espinal.
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Simplemente te hacen un pequeño análisis de sangre y tus datos pasan a una red de donantes. Si alguna vez alguien necesita tu médula, y después de asegurarse de que sois compatibles, te dan un tratamiento para producir más células madre y mediante una especie de diálisis te las cogen. Nada de clavarte una aguja en la columna vertebral ni nada de eso. En el caso de que no funcionase el tratamiento, te las pueden coger del hueso de la cadera.
Un abrazo y mucho ánimo a la familia.
Daría un brazo por un desconocido...pero he donado algo que ni siquiera se nota y he salvado una vida.
Déjate de gilipolleces, sé que no te voy a convencer desde menéame... pero pregúntame lo que quieras... ¿por qué no salvar una vida? ¿por qué?
pregunta lo que quieras: (detalles escabrososos o tus dudas)
Si no es la de Ana y Raúl (a los que no conozco de nada), puede ser a otra gente... otras personas...no seas vago... en serio, marcarás la diferencia!
(Siento lo de "la gente de Bart". Estoy de acuerdo en que es de lágrima fácil, pero tenemos unas herramientas brutales para comunicarnos... y es tristísimo que sólo las usemos para gilipolleces...)
Muchos ánimos a la familia.
Hay info muy útil en www.fcarreras.org , la página de la Fundación Josep Carreras contra la leucemia.
#9 Cuando donaste fue por punción en la cadera o por células periféricas? Podrías contarnos un poco cómo fue?
Sobre el tema del dolor... Entrar en la lista de donantes no supone nada, un pinchazo. Donar es otra historia, tuve meningitis hace unos años y pasé por tres punciones lumbares. No voy a decir que no duela, pero no es el fin del mundo y seguro que un parto es mucho más jodido.
Con muy poco de tu parte y un poco se suerte, una vida se ha salvado gracias a ti.
Llegado el caso, en un 70% de las ocasiones la donación de médula se realiza con un procedimiento parecido a una transfusión de sangre larga. Se extrae sangre por un brazo, se recolectan las células madre y se devuelve la sangre por el otro brazo. No hay ni pérdida de sangre.
En el otro 30%, si el donante está de acuerdo, se realiza la extracción de células madre con una punción en la cadera, NO con punción lumbar en la médula espinal. Y siempre con anestesia general o epidural según prefiera el donante y de acuerdo con el equipo médico.
Primero te dan un complemento de hierro, luego te sacan sangre para hacerte una autotransfusión y que tu recuperación sea aún más rápida. Luego la operación. A mí me dieron anestesia general, pasé esa noche en el hospital (creo que es por lo de la anestesia) y al día siguiente ya estaba en casa.
Después te hacen unos análisis cada (creo que al mes, y a los tres meses) para controlar que te has recuperado.
La donación por sangre periférica tiene aún menos problemas. Según tengo entendido es como una aféresis pero más larga.
La verdad es que no tuve muchas molestias, más allá del dolor que puede suponer darte una "culada" patinando (lo siento, no sé como explicarlo mejor...)
#16 las punciones lumbares ya son otra cosa... esas se las hacen al enfermo y no les sedan... recuerdo que mi hermana lo pasó muy mal... pero como ella decía: "si es lo que tengo que pasar para curarme, no sé a qué estamos esperando"
Mucho ánimo a aquellos que estáis pasando por esto y no perdáis la esperanza. Y a los médicos... que os voy a decir... GRACIAS